엔띠
저희 어머니 건강 안 좋으신 것은 많이들 아실 테고......
유전병인데, 발병 원인도 잘 몰라서 현대의학에서는 치료방법이나 개선방법이 없습니다.
뇌에 생기는 병이라 진짜 걷지 못할 정도로 운동 능력 약해지고 호흡 곤란 자주 오고 발음도 부정확해지고 인지 능력도 흐려지고 모든 복합적 장애가 다 있다고 해도 과연이 아닌데.
그 무엇 하나 법이 정해놓은 선을 넘어서는게 없어서 법은 인정을 안 해줍니다.
뭐냐 하면... 100과목 시험 봐서 한 과목이라도 80점 넘으면 상 준다는데 100과목 전부 다 78, 79점이라는 느낌입니다.
지체장애 ‘만큼’ 불편한데 지체장애 ‘보다’ 불편하지는 않고,
호흡기장애 ‘만큼’ 불편한데 호흡기장애 ‘보다’ 불편하지는 않고,
인지장애 ‘만큼’ 불편한데 인지장애 ‘보다’ 불편하지는 않고,
...... 아무튼 법에 인정을 안 해주니 보험도 없습니다.
애초에 보험도 의미가 없고... 진짜 순수하게 24시간 간병인이 붙는 수밖에 없습니다.
그것도 앞으로 평생이요. 악화가 되면 되었지 완화는 되지 않기 때문에.
작년에 병원 있으면서, 간병인을 써봤는데... 금액이 상당합니다.
어지간한 직장인은 매일매일 부르지 못합니다.
아버지는 일이 바빠서 일주일에 두 번도 안 오시고, 저녁 늦게 오셔서 아침 일찍 나가시고,
형은 직업 군인이라 1년 중 10일도 집에 안 있습니다.
뭐 말할 것도 없이 제가 자청하여 휴일에도 절대 집밖으로 안 나가고 봐드리는 중인데,
그러다보니 어머니랑 충돌도 제일 많아서 사이도 가장 안 좋고 주변 동네에는 패륜아라는 소리나 떠돕니다. 형이나 아버지도 저한테 좋은 소리 안 하고요.
그래도그래도그래도 바라는게 있다면.
그냥 최대한 오래 살아주셨으면 하는 바람인데.
정작 어머니 본인은 많이 힘드신지 오래 살고 싶지 않다 하시고,
또 나날이 악화되는 모습을 보니... 저도 보기가 힘드네요.
방금 전에... 침대에서 못 일어나시고, 발음도 안 되서 저 부르지도 못하고 침대에 누워서 허우적대면서 웅얼웅얼하고 계시더군요... 일으켜 세워드리니 땀을 엄청 흘리시네요...
진짜 24시간 365일 간병인을 부를 수도 없고... 그렇다고 제가 취업 포기하고 집에 달라붙어 있을 수도 없는 노릇이고.
맨 정신에 쓰려니 미치겠군요. 차라리 술이라도 먹고 싶은데, 어머니 상태 말하니 바로 아버지 오시기로 해서... 술도 못 마시겠군요.
부모님 건강하실 때 잘 해주세요...
+ 아주 예전에 돌아가신 외할머니도... 어머니와 같은 유전병인데, 어머니가 대단히 일찍 결혼하셔서 저 낳으신 거 감안하고 외할머니도 어머니 일찍 낳으신 걸 감안하면... 현재 어머니 나이가 돌아가신 외할머니 나이와 비슷하지 않나 싶습니다....
ANU
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명마
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