문피아 설문중에 이신동절지체 하니까..

이신동절지체 하니까 저의 상황하고 비슷하네요.. 제가 희귀질환인지 유전자 질환이지는 몰라도 국내에서는 저 같은 질환이 2명이라더구요. 병명은 아직 정해졌는지는 몰르겠지만.. 증상이 뇌하수체에 무슨 혹같은게 있어서 키가 잘 안자라고(현재 150cm 더 이상 안자랄겁니다.) 정수리 부근에 머리카락이 없는데 빠지는거는 아니고 아예 머리카락이 자라나질 않습니다.

뭐 얼굴도 판박이라는데 저보다 한살 어리고 여자라네요.. 근데 그 애에 증상은 몰르겠습니다 근데 저 같은 얼굴에 여자라니.. 왠지 저보다 불쌍하더군요 뭐 한번 만나봤으면 좋겠습니다.

좀 생각나는대로 써서 두서가 없네요.

p.s 단전 호흡 비슷한걸 하니 백회혈이 뚫려서 언제가는 환골탈태 할거라 믿습니다.ㅎㅎ

[넋나간늘보]

헉..수술로 혹을 제거할 수 없는 건가요?

[세르니티]

넋나간늘보님// 수술로 제거 한다고 해도 이제는 소용이 없죠 돈만 나갈뿐 이제 성장판도 닫혀서 키도 더 이상 크지 않을거고 혹이 음성 판정이 나서 그냥 이대로 살아가야죠 ㅎㅎ 그런데 이상하게 다른 수치는 정상이던데 성장호르몬 수치만 나쁘더군요 뇌하수체가 다른일도 할텐데 다른부분이 정상이니 이거원..

[크크크크]

단전호흡인가요.....음...

청심기공? ㅎㅎㅎㅎ