니콜 키드먼 주연의 영화 `디 아더스`엔 햇빛에 노출되면 안 되는 희귀 병에 걸린 아이들이 등장한다.낮이 되면 이 아이들을 위해 온 집안을 두꺼운 커튼으로 치는 장면이 인상 깊은 이 영화는 후반부에서, 이들이 환자가 아니라 유령이기 때문에 빛에 민감했다는 사실이 밝혀져 관객들은 충격에 빠뜨렸다.
그런데 실제로 햇빛에 노출되면 질병을 유발하는 사람이 존재한다는 사실은 그리 잘 알려지지 않았다.25만명 중에 한 명 꼴도 걸릴 확률이 있다는 색소성 건피증. 이 병에 걸리면 태양광선은 말 그대로 살인광선이다.장시간 노출된 경우 피부암에 걸려 사망할 수 있는 것.
BBC는 다큐멘터리 `태양을 볼 수 없는 아이들`편을 통해 색소성 건피증에 걸린 어린이들을 소개했다.
온통 붉은 반점투성이의 얼굴. 그리고 암세포... 병의 원인을 모른 채, 3년 동안이나 아이를 햇빛에 노출시켰던 한 어머니는 "아이가 나을 때까지, 다시는 바깥에 외출을 하지 않을 것"이라는 말을 해 시청자들의 마음을 안타깝게 했다.
이들이 병에 걸리는 원인은 유전으로 인한 것인데, 양측 부모가 멀쩡하더라도 문제를 일으킬 수 있는 유전자를 물려받으면 이러한 병에 걸릴 수 있는 희귀병이다.중요한 사실은 이 `색소성 건피증`이라는 병이 현대에 들어 암의 원인을 규명하는데 결정적인 역할을 했다는 것이다.
방송에 따르면 1960년대 무렵만 해도 암은 단순히 외부적인 원인으로 유발되는 질병으로 알려졌다.어느 누구도 유전적인 원인을 말하지 않았던 것. 그런데 색소 건피증 환자를 연구하면서 DNA가 암 발병에 중요한 역할을 한다는 사실이 드러났다.
일반적으로 인간의 피부는 햇빛의 자외선을 쬐게 되면 DNA에 손상을 입게 된다.그런 경우 인체 내부에 손상된 DNA를 복구하는 시스템이 가동돼 DNA의 결함을 치료한다.그러나 색소성 건피증의 환자의 경우, 이 복구 체계가 망가져 있어 암으로 발전하는 것이다.
방송에서는 바로 DNA의 복구 능력에 문제가 있을 경우, 손상된 부분이 암으로 발전한다는 사실에 착안하여 암의 원인규명에 성과를 거둔 학자들을 소개했다.그들은 DNA의 발견 이후, 암과 유전자의 상관관계를 설명하면서 방사능 피해 환자들의 돌연변이와 암 발명을 설명할 수 있게 되었다.
색소성 건피증 환자들은 암 연구에 있어서 획기적인 계기를 마련하였지만, 정작 자신들의 병에 대해서는 별다른 의학적인 진전을 얻지는 못했다.
이 병에 걸린 환자들은 여전히 그늘 속에서만 살아가야 하며, 어쩌다 밖으로 외출하는 경우에도 자외선을 99%까지 차단해주는 특수복을 입고 나가야 한다.
밖에서 그네를 타고 놀기 위해서 우주복처럼 거추장스러운 옷을 입어야 하는 아이들. 그들의 고통과 그 고통이 이룬 의학적 성과. 이날 방송은 기구한 운명으로 태어난 아이들의 눈물 어린 사연을 담담하게 전했지만, 시청자들은 안타깝게 지켜봐야 했다.이 프로그램은 Q채널에서 오는 29일 오전 5시에 다시 볼 수 있다.[TV리포트 김진수 기자]
http://news.dreamwiz.com/BIN/viewnews.cgi?cm=2&id=20041125&se=11&ki=tvreport&fn=200411250928110928042.html&log=news_top10
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(새벽)
검우(劒友)
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