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강호정담

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아고라 서명을 부탁드립니다.

작성자
Lv.61 魔羅
작성
13.01.07 20:00
조회
3,991
글주소
https://square.munpia.com/boFree/596899
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제가 아는 형님부부의 아이가 글루타릭산뇨증 이란 희귀병을 앓고 있습니다.

살기위해서는 특수분유를 먹어야 하는데

이번 복지 예산의 감소로 인해 특수분유를 제공하기 어렵다는 이야기가 나오고 있습니다.

얼핏보면 정치적 이야기이고 아무런 힘도 없는 아고라의 글이지만

친하게 지내고 있는 집의 이야기라 서명을 부탁드리고자 글을 올려 봅니다.

http://bbs3.agora.media.daum.net/gaia/do/petition/read?bbsId=P001&articleId=131667&objCate1=1&pageIndex=1#commentFrame

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Comment ' 19

  • 작성자
    Personacon 엔띠
    작성일
    13.01.07 20:03
    No. 1

    정말로 희귀한 병인가보군요.. 검색해도 자료가 없다니...
    근데 정말로 현실적으로 보자면
    그 특수분유를 돈 주고 살 수 있다는 가정 하에,
    가망 없는 아고라 투표보다 차라리
    이러이러한 사정이 있으니 좀 도와달라는 식으로 후원금을 받는게 나을 겁니다.

    찬성: 0 | 반대: 0

  • 답글
    작성자
    Lv.61 魔羅
    작성일
    13.01.07 20:08
    No. 2

    해당 병을 앓고 있는 사람이 꽤 된다고 합니다.
    후원금으로 특정 아이만 지원을 받는다면 조금 문제가 있죠.
    원천적인 부분의 해결이 맞지만서도
    말씀대로 아고라 투표는 아무런 힘이 없는것도 사실입니다.
    조금이라도 마음의 위안이라도 얻는것도 있고
    실제로 청원이 많이 된다면 문제 해결의 길이 있을 수도 있을거 같아
    글을 올려보았습니다.

    찬성: 0 | 반대: 0

  • 작성자
    Personacon 마존이
    작성일
    13.01.07 20:08
    No. 3

    엔띠님이 말씀하셨듯이 후원금식으로 하는게 더 좋을꺼같네요

    찬성: 0 | 반대: 0

  • 작성자
    Personacon 엔띠
    작성일
    13.01.07 20:10
    No. 4

    근데 제가 잘 몰라서 그런데,
    아고라 청원을 통해 실제로 바뀐 법안 같은게 있기는 하나요?

    찬성: 0 | 반대: 0

  • 답글
    작성자
    Lv.8 명련
    작성일
    13.01.07 20:46
    No. 5

    없을걸요

    찬성: 0 | 반대: 0

  • 작성자
    Personacon ALLfeel
    작성일
    13.01.07 20:14
    No. 6

    노력은 좋지만은, 그 노력이 좀 더 이루어질 가능성이 있는 방법으로 향했으면 하네요.

    찬성: 0 | 반대: 0

  • 작성자
    Personacon 카페로열
    작성일
    13.01.07 20:31
    No. 7

    카군님이 그걸 몰라서 올린것도 아니고요...
    딱히 방법이 없으니 이렇게라도 하시는거겠죠. 다른 방법 있으면 말씀들 해주시면 되요.

    찬성: 0 | 반대: 0

  • 작성자
    Lv.99 솔리온
    작성일
    13.01.07 20:35
    No. 8

    정말 왜 줄여도 생명과 인생에 직결된 부분을 줄이는걸까...

    찬성: 0 | 반대: 0

  • 작성자
    Lv.1 [탈퇴계정]
    작성일
    13.01.07 20:38
    No. 9

    어른들이 글러먹어서 아이들만 고통받네요.

    찬성: 0 | 반대: 0

  • 작성자
    Lv.8 명련
    작성일
    13.01.07 20:46
    No. 10

    다른 방법을 찾는게 아고라에서 서명 요청하는 것보다 더 유익할텐데.

    찬성: 0 | 반대: 0

  • 작성자
    Lv.99 솔리온
    작성일
    13.01.07 21:00
    No. 11

    킁... 아고라 서명따위 해봐야 소용없겠지만 여기서 쿨해봐야 마찬가지로 별 소용없는것을...

    찬성: 0 | 반대: 0

  • 작성자
    Personacon 카페로열
    작성일
    13.01.07 21:02
    No. 12

    아고라에 서명 요청하면 무슨 불이익 받나요? 당연히 저기 글올리고 다른 방법도 찾겠죠. 아고라에 글올리면 다른방법 못찾나요?...그냥 서명해주시면됩니다. 그리고 저기는 이슈청원입니다. 글올린분도 무슨 청책을 바꾸려고 글올리신게 아니죠. 그냥 여러사람이 좀 알아주길 바래서 올리신걸겁니다. 지금 여기만해도 저런 병이 있는것을 첨 아셨다는 분도 있고요. 저역시도 그렇습니다. 그리고 이미 수백명이 서명하셨고 시간이 지나면 수천 수만명이 저 글을 보게되겠죠. 그거면 충분한거 아닌가요? 여기서 유익하니 안하니 따지는게 더 유익하지 않겠네요..

    찬성: 0 | 반대: 0

  • 답글
    작성자
    Lv.12 취준
    작성일
    13.01.07 21:10
    No. 13

    그러게요... 아무리 의견 피력이라지만 이미 앞에 분이 리플로 언급하신 걸 계속 달아야 하나 의문이네요. 아고라 청원이 효과가 있든 없든 어차피 밑질 것 없는 본전이니 당연히 해보는 게 맞고요... 그 외에도 네이트 판에 올리거나 기자에게 메일을 보내어 공론화시킨다면 효력이 있을 것으로 보입니다.

    찬성: 0 | 반대: 0

  • 작성자
    Lv.60 후회는늦다
    작성일
    13.01.07 22:52
    No. 14

    근데 매일유업에서 이걸로 광고도 하지 않았나요? 특수 분유 생산 절대 멈추지 않겠다고

    찬성: 0 | 반대: 0

  • 작성자
    Personacon 맨닢
    작성일
    13.01.07 22:59
    No. 15

    글루타릭 산혈증(glutaric acidemia)이 아니었을까 생각되지만요..

    찬성: 0 | 반대: 0

  • 작성자
    Lv.15 난너부리
    작성일
    13.01.07 23:14
    No. 16

    서명하고 왔습니다. 정말 안타깝습니다. 아이들을 보살펴야해서 맞벌이도 할 수 없는 상황인데...
    이런 유전성 질환은 장기적으로 보살펴야하기에 선의에 의한 후원금으로는 감당할 수가 없습니다. 어느 한개인에게 주는 후원금이 10년이상 지속될 수 있겠습니까?

    참고로, 아고라의 무용론과 관련해서 한마디 하자면..
    미국의 경우 2만5000명 이상이 서명한 청원에 대해서는 30일 이내에 백악관에서 당국자의 공식 답변을 의무화하도록 규정되어 있는데... 우리도 이런 제도는 도입되어야 한다고 봅니다. 그리고 우리나라에 도입되면 1만명 이상 서명한 청원에 대해서 청와대의 공식답변이 있어야 겠죠.

    찬성: 0 | 반대: 0

  • 작성자
    Lv.78 IlIIIIIl..
    작성일
    13.01.07 23:36
    No. 17

    아고라서명ㅂ 탁글만보면 부정적인 생각부터들어서...

    찬성: 0 | 반대: 0

  • 작성자
    Personacon 정담지기
    작성일
    13.01.07 23:57
    No. 18

    서명했습니다. 부디 잘 풀리기를...

    찬성: 0 | 반대: 0

  • 작성자
    Lv.85 우현(遇賢)
    작성일
    13.01.08 15:40
    No. 19

    정부의 정책이 낮은곳과 어려움에 처한 곳에서부터 이뤄졌으면 좋겠습니다.
    서명 했습니다.

    찬성: 0 | 반대: 0

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