예전에 일본어 번역을 한 경력은 있습니다. 헌데 영어번역은 처음입니다. 원래 최대한 의미를 죽이지 않으면서도 우리말스럽게 의역하는 것을 목표로 합니다만... 어쩐지 영어를 우리말로 바꾸려니 자꾸 말이 어색해지네요. 시간 있으시다면 여기 있는 샘플 읽어보시고 이해가 안되는 부분이 있는지 좀 알려주세요. 전문 서적이기는 하지만 준 전문가들(장애아동 부모들)도 읽을 수 있도록 번역하였습니다.
머리말
자폐 및 발달 장애에 관한 저의 연구, 그리고 이 저서는 여러 뛰어난 분들의 도움이 있었기에 가능했습니다. 특히, 인디에나 자폐 리소스 센터(Indiana Resource Center for Autism)에서 저를 도왔던 많은 동료들의 노고를 저는 절대 잊지 못할 것입니다. 그분들 중에서도 Dr. Cathy Pratt과 Dr. David Mank, 저의 맨토이자 최고의 조력자인 이 두 분께 세삼 감사의 인사를 전합니다. 제 자폐 연구 일생 전반에 걸쳐 두 분이 저를 지원해 주시고, 용기를 불어넣어 주시지 않았다면 아마 이 책은 이 세상에 빛을 보지 못했을 것입니다.
또한 저는 오스틴 아스퍼거 출판사(Austin Asperger Publishing Company)의 여러분들께 감사의 인사를 전하고 싶습니다. 그분들은 저의 꿈을 현실로 실현시켜주셨습니다. 자신의 소임뿐만 아니라 자폐 스펙트럼 장애인들과 그 가족들에게도 헌신하는 모습을 보여줬던, 출판사의 여러 유능한 전문가님들과 함께 이 책 작업을 할 수 있었던 것은 제게 너무나 큰 영광이었습니다.
나의 부인인 Kelly, 당신은 내게 너무 적은 것을 바라면서도, 내게 너무 많은 것을 줬어요. 내가 이룩한 모든 일들과 앞으로 이룩할 모든 일들은, 당신이 있기 때문이랍니다. David 그리고 Carol, 부모님께서는 제게 생명, 사랑, 그리고 교육이란 세 가지 큰 선물을 주셨습니다. 그렇기에 저는 영원히 부모님들께 감사할 겁니다.
마지막으로, 많은 자폐 스팩트럼 장애를 가진 분들, 그 가족 분들, 전문가 분들, 특히 제 임상 실습, 워크숍, 다양한 연구 프로젝트에 다년 간 참여해 오신 모든 분들에게 이 자리를 빌려 감사의 인사를 전하고 싶습니다. 이 책은 여러 도움주신 분들 개개인들에게 제가 배운 것들이 축적된 산물입니다. 저는 여러분, 그리고 여러분들의 커뮤니티와 이 책을 공유할 수 있게 된 것에 대해 자랑스럽고, 또 영광스럽습니다.
Dum Spiro, Spero - “내가 숨쉬는 동안, 나는 희망한다.”
들어가며
“저는 제 아이가 파티걸이 되거나 굉장히 사교적인 사람이 되길 원하는 것이 아니랍니다. 저는 단지 그 아이가 행복했으면 좋겠고, 그 아이만의 친구들이 있었으면 좋겠어요. 그 아이는 훌륭한 아이예요. 언젠가 다른 사람들이 그 아이의 장점을 볼 수 있는 날이 오길 바라요.”
자폐 스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorders-ASD)를 가진 아이들의 부모들 중 많은 사람들은, 자식의 사회 기능(Social Functioning)에 대해 걱정 할 때, 위와 같은 슬픈 정서를 메아리치듯 호소한다. 그들은 자신의 자식들이 다른 사람들에게 베풀 수 있는 여러 훌륭한 자질들을 가지고 있음을 잘 알고 있다. 하지만 그 아이들의 장애가 가진 근본적 특성 때문에, 혹은 좀 더 정확하게 말해 그들이 겪는 사회 기술(Social Skill)에 대한 어려움 탓에, 그들은 종종 의미 있는 사회적 관계(Meaningful Social Relationships)를 형성시키기 이전부터 관계에서 제외된다. 그리고 여기서 오는 절망은, 그 아이들이 진심으로 친구 사귀기를 원하면서도 비참하게 실패하게 되는 상황에 처해있음을 부모들이 알게 되었을 때, 더욱 깊이 부모들의 가슴 속에 사무치는 법이다. 사실, 이 세상에는 효과적이지 못한 자폐아 교육 프로그램이 존재한다. 그리고 그들에게 사회적 기술을 도입시키기 위해 특별히 고안 된 어떤 자원을 자폐 스펙트럼 장애인들이 충분히 사용하지 못하는 경우도 있다. 슬프게도, 관계 형성에 실패하게 되는 이유는 이러한 문제들의 직접적인 영향에 의해서 일 때가 종종 있다.
부모들이나 전문가들은 자주 어떻게(how) 자폐 스펙트럼 아동들에게 사회적 기술들을 가르칠 것인지, 혹은 사회적 기술 교육 프로그램을 어떻게 디자인 할 것인지에 대해 묻는다. 그리고 많은 사람들은 ‘어디서부터 시작해야 하는가?’ 또는 ‘어떤 전략을 사용할 것인가?’ 와 같이 기초적인 의무에 대한 답을 찾고 있다. 그렇기에 이 책은 종합적 오 단계 모델(Comprehensive Five-step Model)을 통해 자폐 스펙트럼 장애 아동이나 청소년들이 가지는 사회적 프로그래밍에 대한 요구를 글로써 풀어나갈 것이다.
이 책에서 이야기할 오 단계 모형은 당신이 자폐 스펙트럼 장애인들의 사회적 기술 교육 프로그램을 제공할 때, 무엇부터 시작해야 되는지 그리고 어떻게 그 프로그램을 수립해야 되는지에 대해 보여줄 것이다. 이 모형은 또한 현재 시중에 나와 있는 수많은 사회적 기술 관련 전략들을 여러분이 이해하고 어떻게 체계화 할 것인지에 대해서도 보여줄 것이다. 이 모형은 당신이 이미 가지고 있는 관련 서적이나 전략들을 대체하기 위해 만들어진 것이 아니다. 대신, 이 모형은 여러분이 사둔 그 서적 속의 지식이나 여러분이 이미 습득하고 있는 전략들을 사용할 것이다. 그리고 가장 중요한 것은, 여러분이 사전에 가지고 있는 이런 요소들을 종합하여 하나의 총제적인 프로그램으로 만드는 것이 바로 이 모형이란 사실이다. 이 책은 필요할 때 관련 내용을 하나하나 뽑아서 찾아볼 수 있는 사전이나 요리서적이라기보다는 ‘가이드북’에 가깝다. 즉, 당신은 이 책을 보고 요리서적이 그러하듯 여기에 나온 그 내용을 그대로 따라할 수도 있다. 하지만 필자는 당신이 이 책을 통해 자폐 스펙트럼 장애아동이 가지는 독특한 요구(needs)에 딱 들어맞도록 정제된, 자신만의 프로그램을 수립할 수 있길 기대한다.
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